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Die Suche der optimalen Therapie für unseren Sohn Robert
- Robert im August 2010
Wir haben von Roberts Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildung (einseitig, rechts) in der 20. SSW erfahren, als wir eine große Ultraschall-Untersuchung im Pränataldiagnostikzentrum durchführen ließen. Dort wurde uns gleich ein Spaltzentrum in Hamburg, die Asklepios Klinik Hamburg Nord, empfohlen. Wir selbst wohnen in Quickborn, das ist also ganz nah. Dort fühlten wir uns auch gut aufgehoben, weshalb wir uns auch entschieden haben, in der Klinik zu entbinden. Robert ist jetzt 7 Monate alt und ist nun, nach der ersten OP, die dann doch nicht in Hamburg stattfand, in der Lage ohne zusätzliche Stillhilfe an der Brust zu trinken. Wie alles so gekommen ist, möchten wir in dem nun folgenden Bericht erzählen.
Die Zeit vor der Geburt
Natürlich habe ich mir vor Roberts Geburt viele Gedanken gemacht, wie ich unseren Sohn denn ernähren könne. Mir wurde von allen Seiten Mut gemacht, dass das Stillen schon möglich sei, trotzdem habe ich mich gedanklich darauf eingestimmt, dass es so einfach wohl doch nicht sein würde, wie mit unserer Großen. Ich las den Elternratgeber „Das andere Lächeln“ von Kirsten Caspers, der mir allerdings wenig Mut machte, dass das Stillen bei gespaltenem Gaumensegel klappen würde. Von da ab hoffte ich inständig, dass Roberts Gaumensegel vielleicht doch nicht betroffen sei, denn das konnte man im Ultraschall dann so genau doch nicht sehen. Auch besuchte ich vor der Geburt die Stillberaterin der o.g. Asklepios Klinik, die viele Spaltkinderfamilien betreut. Sie war allerdings sehr optimistisch, dass das Stillen funktionieren würde, insbesondere deshalb, weil ich unsere dreijährige Tochter Clara immer noch einmal täglich stillte. Dementsprechend waren die Brustwarzen ideal geformt und die Milch floss ja noch. So hatte es wohl doch einen Sinn gehabt, dass das Abstillen von Clara, unserer damals knapp dreijährigen Tochter, vor Roberts Geburt nicht geklappt hat. Trotzdem blieb die große Frage: Wie war die Spaltfehlbildung wirklich ausgeprägt? Ist der weiche Gaumen betroffen oder nicht? Als weitere Vorbereitung haben wir uns im Internet und in Büchern Bilder von Spaltkindern angesehen, damit wir uns mit dem besonderen Aussehen vertraut machen konnten. Im Nachhinein waren wir doch sehr froh, dass wir von Roberts Fehlbildung schon vor der Geburt wussten, so waren wir vorbereitet, ebenso Eltern, Freunde und Arbeitskollegen, und wurden von den Tatsachen nicht überrumpelt. Wir haben schon ganz vielen Leuten vor der Geburt von der Fehlbildung erzählt, so haben wir peinliche Situationen vermieden.
Der erste Tag – eine ambulante Geburt
Robert ist am 12. Mai 2010 morgens um kurz vor 7 Uhr geboren. Als mir der Kinderarzt kurz nach der Geburt sagte, dass das Gaumensegel gespalten sei, war ich zunächst einmal sehr traurig, da ich nun damit rechnen musste, dass das Stillen nicht gehen würde, wie es in dem Elternratgeber von Frau Caspers geschrieben steht – eine Fehlinformation, wie Insbesondere der zweite Teil dieses Berichts zeigen wird. Der Kinderarzt sprach mir aber gleich Mut zu. Und da ich auch nicht der Typ bin, der gleich aufgibt, habe ich auch gleich im Kreißsaal Robert angelegt und er wusste sofort, was er tun musste. Da war ich doch erstmal beruhigt und einfach nur glücklich.
Gegen 8.00 Uhr war bereits der Professor der MKG-Chirurgie im Kreißsaal und hat Robert untersucht. Der Abdruck für die Gaumenplatte wurde noch am selben Tag gemacht, da wir ambulant entbinden wollten. Auch die weiteren Ultraschall-Untersuchungen, die bei einem Spaltkind gemacht werden, um andere Fehlbildungen auszuschließen, wurden deshalb durch den Kinderarzt noch am selben Tag durchgeführt. Nachdem die Firma Medela die Milchpumpe in die Klinik gebracht hatte, konnten wir nachmittags um 15.00 Uhr nach Hause fahren. In den Stunden zwischen diesen ganzen Terminen genossen Robert und ich unser Bonding im Bett. Man ließ uns in Ruhe das Stillen probieren. Es gab keine Einmischung, keine Panikmache. Die Klinik ist von der WHO als Babyfreundliches Krankenhaus zertifiziert, deshalb wird das Stillen sehr unterstützt.
Wir waren erfreut, dass Roberts Spalte doch recht schmal war. Der weiche Gaumen war zwar gespalten, aber die Spalte des harten Gaumens und des Kiefers war mit Haut überzogen, Unterhalb des Nasenlochs hat Robert eine hautige Verbindung der Lippenspalte.
Die Gaumenplatte
Die Gaumenplatte bekam Robert an seinem dritten Lebenstag angepasst, der Abdruck wurde schon einige Stunden nach seiner Geburt gemacht. Das Stillen damit war etwas schmerzhaft. Der Zahnarzt sagte aber auch, dass ich sie beim Stillen ruhig rausnehmen und es ohne probieren sollte. So haben wir es dann auch gemacht. Aber Robert mochte die Platte gar nicht. Da er häufig durch Mund und Nase gleichzeitig spuckte, bekam er regelmäßig Panikanfälle und Atemnot aufgrund des störenden Teils in seinem Mund. Wir haben sie ihm schon nach einem Tag rausgenommen, und uns gefragt, ob er sie wirklich braucht? Da sein harter Gaumen und Oberkieferzahnfortsatz nur submukös vereinigt waren, verirrte sich seine Zunge nicht in der Spalte. Seine Zunge lag vorn, wie es sich gehört. Die Gaumenplatte deckte eh nur die Kerbe im Kiefer und den harten Gaumen ab, die wirklich sichtbare Spalte des weichen Gaumens nicht. Auch ein Grund weshalb wir ihre Nützlichkeit anzweifelten. Nach Rücksprache mit den Ärzten im Spaltzentrum, haben wir die Platte dann endgültig weggelassen.
Schräglage
Robert spuckt viel, auch heute noch. Am Anfang hat er sich aber auch sehr viel verschluckt, Milch kam in großen Mengen wieder hoch und er kam nicht schnell genug hinterher, sie wieder zu schlucken. Wir konnten ihn deshalb nicht flach auf den Rücken legen. So haben wir ihn anfangs nur bäuchlings auf meiner Schulter/Brust oder der von meinem Mann schlafen lassen können. Das bedeutete, dass ich die ersten Wochen (waren es drei oder vier?) nur in halb sitzender Position mit Kind im Arm nachts schlafen konnte. So war es mir aber am liebsten, denn wenn er so schräg auf dem Bauch lag, konnte das, was hoch kam wieder gut abfließen und ich hatte durch die Nähe die beste Kontrolle, dass er immer noch atmete. Wir haben es immer mal probiert mit der Rückenlage, und irgendwann ging es dann. Er hatte sich daran gewöhnt, dass Milch wieder hoch kam und schaffte es, sie wieder zu schlucken. Er bekam keine Panikanfälle mehr, wie in den ersten Tagen.
Der Therapieplan des Spaltzentrums in Hamburg
Die MKG-Chirurgen in der Asklepios Klinik Hamburg Nord arbeiten noch nach dem mehrzeitigen OP-Konzept und operieren von außen nach innen, d.h. im Alter von drei Monaten wird die Lippe geschlossen, zwischen dem neunten und zwölften Lebensmonat der weiche Gaumen und bis zum Ende des im zweiten. Lebensjahres der harte Gaumen. Die Spalte im Kiefer würde im Alter zwischen neun bis zwölf Jahren mit Knochen vom Becken aufgefüllt. Wir hatten auch vor Roberts Geburt gelesen, dass es auch ein einzeitiges OP-Konzept gibt. Der Professor aus Hamburg machte aber auf uns einen so souveränen Eindruck – viele Jahre Erfahrung in der Spaltchirurgie, sein Engagement, Spaltkinder in Indien unter wesentlich widrigeren Umständen zu operieren – dass wir uns doch gut aufgehoben fühlten. Meine Frage, warum man nicht erst mit dem Gaumen beginne, damit das Kind schneller richtig trinken lerne, wurde damit begründet, dass die Spalte zu breit sei und bei einem derartigem Eingriff eine Bluttransfusion unumgänglich wäre, was für so kleine Babys nicht gut sei. Der Termin für die Lippen-OP wurde für den 26.8.2010 festgelegt.
Die Wende
- Robert und Clara im Juli 2010
Ende Juli 2010 habe ich mal wieder bei Amazon nach Büchern zum Thema gesucht, und bin auf ein Kindersachbuch gestoßen, welches für ältere Geschwister gedacht ist, die ein Geschwisterkind mit Spalte bekommen. Es heißt „Besonders wenn sie lacht“, geschrieben von Regina Masaracchia und Iris-Susanne Brandt-Schenk. Es gehört zu der Kindersachbuchreihe „Jetzt weiß ich wie“ (http://www.editionriedenburg.at/buecher/ich_weiss_jetzt_wie/index.html). Ich habe es sofort für Clara gekauft.
In dem Buch bekommt Paul eine kleine Schwester, Emma, die eine einseitige LKGS hat. Die Geschichte verläuft so, dass nach der Operation das Stillen dann ohne Abpumpen und Zufüttern klappt. Jedes Mal beim Vorlesen dieser Passage, habe ich Clara gesagt, dass das bei uns wohl nicht der Fall sein würde. Und das hat mich gewurmt. Was sollte der alleinige Lippenverschluss denn bei der Nahrungsaufnahme verbessern? Die vorrangige Funktionsstörung bei der Atmung, der Nahrungsaufnahme und dem Hören bedingt durch die Gaumenspalte würde damit ja nicht behoben, sondern nur der kosmetische Aspekt der Fehlbildung behandelt. Aber ist der vorrangig?
Morpho-physio-logische Therapie
In dem Kindersachbuch sind im Anhang Informationen für Eltern und wir erfuhren erstmals über die MPL-Therapie, die morpho-physio-logischen Therapie. Der bei dieser Therapie vorgeschlagene Zeitplan sieht den Verschluss des weichen und harten Gaumens und des Kiefers, sowie die Bildung der inneren Nase im Alter von 6 Monaten vor. Zwei Monate später erfolgt dann der Lippenverschluss mit der Bildung des Mundvorhofes. Dieser Weg erschien meinem Mann und mir vollkommen logisch. Zuerst die Funktionsstörung zu operieren, damit Atmung, Nahrungsaufnahme, Hören und Sprechenlernen richtig funktionieren. Ich hatte ja noch immer den Wunsch, Robert richtig stillen zu können, ohne abzupumpen. Außerdem sah dieser Therapieplan zwei Operationen weniger vor, was auch in unserem Interesse war. Nach zwei sehr langen und informativen Telefonaten mit dem ersten Vorsitzenden des Vereins für MPL-Therapie Prof. Josef Koch sowie mit Dr. Wolfgang Veigel, einem pensioniertem MKG-Chirurgen, der nach dieser Methode operiert hat, haben wir kurzerhand die Lippen-OP in Hamburg abgesagt und einen ersten Vorstellungstermin in der Praxis von Dr. Koch in Siegen für den 2. September 2010 vereinbart. Nicht nur dass in Siegen nach der Morpho-physiologischen Therapie gearbeitet wird, sondern dass alle Bereiche, die für die Spalttherapie vonnöten sind, in einem Kompetenzzentrum für Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Nasenfehlbildungen vereint sind, fanden wir ideal. Ein richtiges Spaltzentrum also.
Von nun an bedeutete das zwar 5-6 Stunden Autofahrt für die einfache Strecke für jeden Termin, aber das fanden wir nicht so schlimm, Hauptsache, Robert bekommt die richtige Therapie.
Terminplanung nach dem neuen MPL-OP-Konzept
Bei dem ersten Vorstellungstermin nahm sich der Chirurg sehr viel Zeit, um uns ausführlich die Operation zu erklären und unsere Fragen zu beantworten. Robert war zu dem Zeitpunkt fast vier Monate alt und unsere Hoffnung war ja, dass wir ihn mit einem halben Jahr operieren lassen könnten. Allerdings war und ist so viel Andrang in der Klinik, was dann dazu führte, dass uns für die erste OP der 1. April 2011 zugeteilt wurde. Was für ein Schock. Da würde Robert ja schon fast elf Monate alt sein. Und ich wollte ihn doch endlich richtig stillen können und Babybreie idealerweise erst einführen, wenn kein Loch mehr im Gaumen besteht. Welche Auswirkungen würde dieser späte Termin auf das Hören und Sprechen haben? Uns wurde versprochen, dass wir, falls aus Krankheitsgründen ein Kind ausfällt, angerufen werden, um gegebenenfalls einspringen zu können. Wir waren auf der Warteliste auf dem dritten Platz. Also bereiteten wir uns vor, ab Mitte November auf Abruf bereit zu sein, ohne aber zu sehr darauf zu spekulieren, um nicht enttäuscht zu sein.
Doch am Donnerstag, den 5.11. 2010 um 16.00 Uhr kam der Anruf, die OP sollte am Dienstag, den 9.11.2010 stattfinden. Da rutschte mir erstmal das Herz in die Hose, denn so schnell habe ich nicht damit gerechnet, Robert war ja noch gar nicht sechs Monate alt, da fehlten noch ein paar Tage.
Die Operation fand nachmittags statt. Alles in allem wurde Robert viereinhalb Stunden operiert, neben dem Verschluss des weichen und harten Gaumens, wurde auch der Oberkieferzahnfortsatz so gebildet, dass der Kieferknochen zusammenwachsen kann. Des Weiteren wurde die innere Nase geformt. Da Robert zähflüssige Paukenergüsse hatte, wurden auch gleich Paukenröhrchen eingesetzt. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die erste Nacht verbrachte Robert auf der Intensivstation, vorsorglich wurde eine Magensonde gelegt, um den ersten großen Hunger nach der langen Pause schnell zu stillen. Am nächsten Morgen hat sich Robert die Magensonde selbst herausgezogen. In den ersten Tagen nach der OP trank er nicht so viel wie sonst. Zusätzlich bekam er eine Infusion, allerdings lagerte Robert zwei Tage lang Wasser ein, so dass er ganz pralle Beine bekam und aufgedunsen war. Das pullerte er dann glücklicherweise doch bald wieder aus. Die Infusion wurde am zweiten Tag nach der OP abgenommen.
Nach einer Woche konnten wir nach Hause fahren. Es ist schon erstaunlich, wie schnell sich die Kleinen von so einer OP erholen. Das einzige, was Robert nicht gut vertragen hat, war das Antibiotikum, welches er vorsorglich während des Klinikaufenthalts nehmen musste. Davon bekam er Durchfall.
Nun, sieben Wochen nach der OP, glaubt man gar nicht, wenn man in Roberts Mund schaut, dass da mal ein Loch war. Der Gaumen sieht so glatt aus. Robert selbst ist auch viel zufriedener und entspannter.
Die Suche, nach der richtigen Zufüttermethode
- Robert am 2. Lebenstag
Das Stillen in den ersten Wochen
Da Roberts Spalte doch recht schmal war, konnte er gleich sehr gut die Brust umschließen. Das Trinken klappte gleich ganz gut. Robert hat nach der Geburt schnell die Brust gesucht und auch getrunken. Ich habe ihm mit dem Zeigefinger der freien Hand die Brust in die Spalte gedrückt, so dass er komplett die Brust umschließen konnte. Da ich ja noch die Große stillte, war das Kolostrum recht dünnflüssig, was wohl ganz gut war, so brauchte sich Robert auch nicht so anzustrengen. Clara wollte nun plötzlich auch wieder öfter gestillt werden, als sie sah, dass das Baby ständig an die Brust konnte, so oft es wollte. Ich habe es auch bis zu einem gewissen Grade zugelassen (immer erst, wenn Robert fertig war), so gab es auch keine Probleme mit dem Milcheinschuss, der nach zweieinhalb Tagen dann auch stattfand. Bis dahin hatte ich die Pumpe noch nicht angerührt.
Unsere Hebamme kam täglich zum Wiegen. Nach anfänglicher Gewichtszunahme, stagnierte das Gewicht dann aber ab dem sechsten Lebenstag, so dass ich doch mit dem Abpumpen anfangen musste. Am Anfang nur ganz geringe Mengen, die ich Robert dann mit Hilfe eines kleinen Bechers gab. Ich wollte keine Saugverwirrung riskieren. Dann nahm er wieder zu, bis wieder alles zum Stillstand kam. Das Zufüttern mit den Bechern wurde immer schwieriger, weil Robert immer unruhiger wurde. Es ging zu viel daneben. Er reagierte auch verstärkt mit Blähungen, da er wohl zu viel Luft dabei schluckte. So haben wir dann schließlich den „Special Needs Feeder“ (Haberman-Sauger) von der Firma Medela aus der Apotheke geholt, aber es dauerte Ewigkeiten, bis wir ihm ca. 30 – 40 ml zugefüttert hatten. Irgendwie kamen wir mit dem Teil nicht richtig klar. Ein Besuch bei der Stillberaterin in der Asklepios Klinik half dann. Sie zeigte uns, wo wir drücken mussten. Nun waren wir leider doch bei der Flaschenfütterung angekommen. Allerdings legte ich Robert weiterhin immer erst an der Brust an. In der Zeit pumpte ich die Milch an der zweiten Brust ab. Doch im Laufe der Zeit wurde Robert immer ungeduldiger, wollte lieber gleich mit der Flasche gefüttert werden und sich nicht erst an der Brust abquälen. Bei der Flasche konnten wir ja drücken, wenn es nicht weiterging und ihm die Milch sozusagen in den Mund pumpen. Ich war darüber sehr unglücklich, wie wichtig ist doch das Trinken an der Brust für das Training der Mundmuskulatur und damit für das Sprechenlernen. Ein Aspekt, der für Spaltkinder von besonderer Bedeutung ist, da das Sprechen ja ebenfalls beeinträchtigt durch die Fehlbildung ist. Darüber hinaus wollte ich natürlich auch gern mit Robert eine so schöne, innige und lange Stillbeziehung entwickeln, wie sich das mit Clara von ganz allein ergeben hat. Ich hatte das Gefühl, dass das Trinken an Brust und Flasche eher Stress bedeutete als das Stillen eines lebenswichtigen Bedürfnisses. Und so bat die Stillberaterin, mir doch den Umgang mit dem Brusternährungsset (BES) zu zeigen. Ich hatte bislang nur davon gelesen, glaubte, dass das eigentlich die beste Zufüttermethode sein müsste, wusste aber nicht, dass ein Kind schon saugen muss, damit die zusätzliche Milch fließt, wenn man es so, wie vorgesehen, benutzt. Der Versuch endete kläglich, da Robert mit einem fehlgebildeten Gaumensegel nun mal keinen Unterdruck in den Mund-, Nasen- und Rachenräumen aufbauen konnte. Also sollte ich weiter die Flasche geben.
Die Stillberaterin sagte nun, damit Robert genug zunähme, solle ich ihn achtmal täglich füttern, viermal mit Anlegen an die Brust und danach 50ml über die Flasche, viermal gleich 100 ml mit der Flasche immer im Wechsel. Achtmal füttern bedeutet alle drei Stunden vom Beginn des Fütterns an gerechnet. Bei einer durchschnittlichen Dauer einer Mahlzeit von einer bis eineinhalb Stunden, fragte ich mich, wann ich und Robert dann schlafen sollten. Und darüber hinaus, wann ich denn noch abpumpen sollte, denn auch das brauchte Zeit und Muße. Diesen Rat haben wir schnell über den Haufen geworfen. Robert und ich schafften nicht mal sechs Mahlzeiten am Tag. Ich habe mich voll auf Roberts Hungergefühl verlassen und ihn dann gefüttert, wann er wollte. Wir haben schnell tagsüber einen Rhythmus von vier Stunden gefunden, nachts gab es eine Pause von sechs bis sieben Stunden. Mit dem Pumpen bekam ich langsam Routine. Ich pumpte nun zwischen den Mahlzeiten beidseitig ab, so dass ich nicht mehr von Roberts Stimulation der Brust abhängig war.
Nach und nach musste ich die Pumpmengen, d.h. Zufüttermengen steigern. Das merkte ich immer dann, wenn das Gewicht wieder stagnierte. Ich hatte nun eine Waage aus der Apotheke ausgeliehen, mit der ich wöchentlich das Gewicht kontrollierte.
In dem oben erwähnten Kindersachbuch „Besonders wenn sie lacht“ stillt die Mutter die kleine Emma ganz offensichtlich mit dem Brusternährungsset. Also dachte ich, es muss doch gehen. Parallel hatte ich endlich die Selbsthilfevereinigung kontaktiert und wir bekamen ein Probepaket mit Materialien und zum Glück auch die Ausgabe der "Gesichter" in der ein Interview mit Márta Gúoth-Gumberger, Stillberaterin IBCLC, ist. Diese erklärt, wie man das Brusternährungsset bei Spaltkindern benutzen muss. Man muss ein Loch hineinbohren, am besten beim Buchstaben "a" im Firmenlogo „Medela“. So fließt die Milch automatisch aus den Schläuchen in den Mund des Kindes, da es ja nicht den nötigen Sog erzeugen kann bei einer Gaumenspalte. Das war logisch. Auf der Webseite der Schweizer Stillberaterin Christa Herzog-Isler www.lkgstillen.ch fand ich am selben Tag auch ein Foto eines derartig präparierten Brusternährungssets (BES). Nun fand ich auch eine weitere Webseite: www.stillenbeispalte.org, auf der die Zufütterungsmethoden vorgestellt werden und Erfahrungsberichte von Familien zu lesen sind, die das BES mit Loch erfolgreich eingesetzt haben. Ich habe meine Hebamme angerufen, sie hat mir zwei Brusternährungssets dagelassen, in die ich mit einer Stopfnadel jeweils ein Loch hineingebohrt habe. Ich habe auch per E-Mail mit Christa Herzog-Isler Kontakt aufgenommen. Sie war sehr nett und gab mir noch ein paar Tipps.
Stillen mit dem Brusternährungsset
Da ich nie ganz aufgegeben hatte, Robert anzulegen, auch wenn er immer unruhiger und ungeduldiger wurde, hat gleich der erste Versuch mit dem BES bei der Nachtmahlzeit funktioniert. Innerhalb kürzester Zeit habe ich alle Mahlzeiten umgestellt. Da konnte zwar nicht mehr mein Mann eine Mahlzeit übernehmen, aber das war es mir wert. Nach einigen Experimenten, welche Schlauchgröße am besten geht und wo die Schläuche am besten in den Mund zu führen sind, haben wir dann schnell Routine bekommen. Ich habe die weißen Schläuche benutzt und sie so an die Brust geklebt (beide), dass sie seitlich in den oberen Mundwinkel eingeführt wurden, wobei ich Robert immer in der Wiegehaltung gehalten habe. Man muss allerdings immer ganz aufmerksam und schnell sein, denn wenn das Kind den Kopf wegzieht, dann tropft die Milch aus dem Schlauch munter weiter. Dann hieß es, schnell die Schläuche fassen und abklemmen. Manchmal habe ich auch nicht gleich bemerkt, dass sich ein Schläuchlein quer gelegt hat und an Roberts Unterlippe wieder rauslugte, so dass Robert und ich schön nassgetropft wurden. Ich habe deshalb immer eine Spuckwindel untergelegt. Ich habe Robert fünfmal am Tag mit dem BES gestillt, in dem sich 100 – 110 ml abgepumpte Milch befanden. Diese hat er nicht immer komplett ausgetrunken, er war oft vorher schon satt. Die Reste habe ich gesammelt und als Badezusatz für ihn und Clara verwendet. Dass er maximal nur 550 ml über das BES trank, aber schon ein Vierteljahr alt war, bedeutete, dass er sich bei dieser Methode, doch noch ziemlich viel Milch aus der Brust heraus melkte, denn er nahm weiterhin zu, was ich wöchentlich mit der Waage kontrollierte. Ich war so glücklich. Auch Robert schien zufriedener und ruhiger zu werden. Er entspannte sich immer mehr, er weinte immer weniger, was sicher auch mit dem zunehmenden Alter zusammenhing, aber trotzdem.
Das Abpumpen
Das Pumpen fiel mir immer schwer. Ich möchte mit diesem Absatz allen Frauen Mut machen, nicht aufzugeben. Es gab Tage, wo die Milch nur so überfloss, aber die Mehrzahl der Tage war so lala und an manchen Tagen ging es richtig schlecht, so dass ich froh war, dass ich an den Überflusstagen, Milch eingefroren hatte.
Meine Methoden, um den Milchfluss zu steigern waren folgende:
1. Immer wieder wechseln zwischen Stilltee, Bockhornkleekapseln und alkoholfreiem Weizen (in den heißen Sommertagen, war das das Mittel der Wahl)
2. Abpumpen an einer Brust, wenn Robert an der anderen trank. Das habe ich anfangs gemacht und dann wieder, als ich ihn mit dem BES ernährte. Die Zeiten in denen Robert zwischen den Mahlzeiten mal schlief wurden immer knapper oder fielen ganz weg, je älter er wurde. Da fand ich kaum Ruhe zum Pumpen, insbesondere dann nicht, wenn ich mit beiden Kindern allein zu Hause war. Hinzu kam ein eigenartiger Effekt: Ich konnte mit der Pumpe keinen Milchspendereflex auslösen, wenn ich direkt nach dem Stillen noch abpumpen wollte. Es musste mindestens eine halbe Stunde, wenn nicht mehr vergehen, bis ich pumpen konnte. Das war insbesondere nachts ein Problem, da ich ja schnell wieder schlafen wollte. Also habe ich die Stillzeit wieder zum Pumpen genutzt. Da es ergonomisch für mich am einfachsten war, Robert an der linken Brust zu stillen und an der rechten Brust zu pumpen, entwickelte sich die Milchmenge an beiden Brüsten unterschiedlich. Rechts floss die Milch wesentlich schneller und in größerer Menge als links, weil der Sog an der Seite stärker war. Ich habe dann versucht mindestens eine Mahlzeit am Tag umgekehrt zu geben, aber da war die Abpumpmenge immer wesentlich geringer.
3. Mindestens einmal mehr pumpen als Mahlzeiten stattfanden pro Tag: D.h. insbesondere an schlechtfließenden Tagen spätabends idealerweise nach dem Duschen noch einmal beidseitig pumpen, während Robert schon schlief. Bis er dann seine Nachtmahlzeit wollte, vergingen noch ein paar Stunden, in denen ich auch schlief und genug Milch wieder für ihn hatte.
4. Manchmal mit Clara zusammen abpumpen. Das habe ich gemacht, wenn ich beidseitig abpumpte und kein Tropfen mehr kam. Dann durfte Clara an einer Seite trinken und nach einer Weile kam dann doch noch was an der anderen Seite, so habe ich oft noch 20ml Milch abgepumpt bekommen und meinem Körper ein Signal gegeben, dass er mehr produzieren sollte.
5. Schlafen, Entspannen, sich nicht aus der Ruhe bringen lassen, Hilfe im Haushalt annehmen, gut essen und viel trinken, vor dem Pumpen warm duschen, Massage mit Milchbildungsöl.
- Pumpen und gleichzeitig Stillen mit dem BES
Ich weiß nicht, ob ich mit dem Abpumpen durchgehalten hätte, wenn ich Robert weiter mit der Flasche hätte füttern und immer ohne ihn hätte abpumpen müssen, beidseitig. Im Laufe der Zeit bemerkte ich nämlich, dass ich immer unsensibler wurde, die Pumpe immer stärker einstellen musste. Als ich dann wieder mit ihm zusammen an einer Seite pumpte, brauchte ich die Pumpe nur ganz schwach einzustellen und trotzdem kam (meistens) genug Milch heraus.
Sinnvoll ist es, ein Still- und Pumptagebuch zu führen, so dass man immer den Überblick behält. Hier exemplarisch zwei Tabellen aus meinen täglichen Aufzeichnungen:
1. aus der Zeit mit „Special Needs Feeder“ (24.07.2010)
| Uhrzeit | Gestillt | Flaschen- | Gepumpt |
| 03:30–05:00 | x | 150 ml | 200 ml |
| 08:00–09:00 | x | 160 ml | 160 ml |
| 11:45– 13:00 | x | 150 ml | 125 ml |
| 15:30– 17:30 | x | 165 ml | 190 ml |
| 20:00– 21:00 | 150 ml | ||
| 22:00-00:00 | 100 ml | ||
755 ml | 755 ml |
2. aus der Zeit mit dem Brusternährungsset (28.10.2010)
| Uhrzeit | Flaschen- | Gepumpt |
| 03:40–05:00 | 80 ml | 200 ml |
| 06:45–08:30 | 100 ml | 95 ml |
| 11:30– 13:20 | 100 ml | 105 ml |
| 16:40– 18:00 | 105 ml | 120 ml |
| 20:40– 21:30 | 70 ml | 160 ml |
450 ml | 530 ml |
Obwohl Robert zu diesem Zeitpunkt schon fast 6 Monate alt war und über 6300 g wog, waren die Zufüttermengen wesentlich geringer als mit der Flasche, weil er es schaffte, sich die Menge, die er noch brauchte aus der Brust zu melken.
- Robert im Oktober 2010
Stillen nach der ersten OP
Bereits auf der Intensivstation habe ich ihn in der Nacht mit dem Brusternährungsset stillen können, allerdings hatten wir den ersten großen Hunger mit Muttermilch per Magensonde gestillt, so war Robert ruhiger. Die nächsten Tage hatte Robert nicht so viel Appetit. Passend dazu habe ich auch nicht so viel wie sonst abpumpen können.
Das Trinken fühlte sich aber gleich anders an. Ich merkte schon, dass er jetzt saugen konnte, noch nicht so kräftig, aber es war anders. Der Chirurg bat mich, dass ich für eine gewisse Zeit noch weiter so zufüttere, wie bisher, damit sich Robert noch nicht so anstrengen müsse und sein Gaumen noch geschont würde.
In der folgenden Woche, als wir schon wieder zu Hause waren, ging eins der beiden BES mit Loch kaputt, die Flasche hatte plötzlich einen Riss. Also habe ich ein neues Set gekauft und in dieses KEIN Loch mehr hineingebohrt. Ich habe das BES so wie vorgesehen benutzt und es hat super funktioniert. Robert saugte immer besser, aber nach der OP hatten wir nicht wieder zu unserem alten, relativ festen 4-Stunden- Rhythmus zurückgefunden. Es war alles wieder etwas unvorhersehbarer. So habe ich nach Bedarf gestillt, wobei ich nur noch viermal am Tag ein Brusternährungsset mit dazugenommen habe. Dabei hatte ich das BES OHNE Loch mit ca. 100ml Muttermilch gefüllt. Ich hatte aber das Gefühl, dass Robert von Tag zu Tag besser trank, parallel habe ich immer weniger abpumpen können, obwohl ich weiterhin pumpte, während er an der anderen Seite trank. Zwischen den Mahlzeiten zu pumpen, traute ich mich nicht. Nicht dass ich genau dann, wenn er an die Brust wollte, ganz leergepumpt war. Als ich dann nur noch müde 40 – 50 ml pro Abpumpversuch schaffte – es war der 5. Dezember – habe ich die Pumperei und Zufütterei von einem auf den anderen Tag eingestellt und alles Robert überlassen. Als ob mein Körper mir sagen wollte, dass ich es doch lassen soll, dass Robert schon satt werden würde nur an der Brust.
Und so war es auch. Robert wurde satt, anfangs meckerte er etwas an der linken, schlechter fließenden Brust, aber mittlerweile fließt es da auch in ausreichender Geschwindigkeit. Die Gewichtszunahme kontrolliere ich immer noch mit der aus der Apotheke geliehenen Babywaage. Die Pumpe habe ich schon zurückgeschickt, auf die Waage werden wir auch bald verzichten können, denke ich.
Einige Worte zum Schluss
Unser Leben mit einem ganz normalen Stillkind ist viel entspannter und es bleibt mehr Zeit für alle. Wieviel Zeit allein für das Abwaschen und Desinfizieren drauf gegangen ist. Wie oft hat mein Mann spät am Abend noch diese Arbeiten erledigt, damit ich schon schlafen konnte, obwohl er ja auch früh zur Arbeit musste.
Wir haben jedenfalls riesengroßes Glück gehabt, erstens, dass wir doch noch rechtzeitig von der MPL-Therapie erfahren haben und zweitens, dass wir einspringen konnten, so dass die erste OP doch schon so früh stattfand. Dafür sind wir sehr dankbar. Der Lippenverschluss ist nun für den 1. April 2011 geplant. Aber der erste große Schritt ist getan.
Manchmal habe ich mich gefragt, warum wir uns nicht vor Roberts Geburt noch mehr umgehört hatten, noch mehr im Internet geforscht, noch mehr gelesen. Ich glaube, wir mussten erst wirklich erleben, wie das Leben mit einem Spaltkind ist, um zu wissen, worauf wir achten müssen, was wichtig ist, was für uns wichtig ist. Erst viel später bin ich auf einen weiteren Elternratgeber gestoßen: „Gespaltene Gefühle“ von Regina Masaracchia, selbst betroffene Mutter. Er enthält viele Erfahrungsberichte von Eltern passend zu den einzelnen Kapitelthemen. Als ich dieses Buch durchgelesen hatte, habe ich zu meinem Mann gesagt, dass, wenn wir dieses Buch schon früher gelesen hätten, dann hätten wir schneller das richtige Spaltzentrum gefunden und früher das Stillen mit BES ausprobiert. Das ist natürlich im Nachhinein alles Spekulation, aber dieser Ratgeber motiviert wirklich zum Stillen bei Spalte. Ebenfalls wird das morpho-physio-logische Therapiekonzept sehr gut erklärt. Jedem, dem ich erzähle, wie und in welcher Reihenfolge Robert operiert wird, findet sofort, dass dies die logische Reihenfolge ist, als wenn mehrzeitig operiert würde. Zuerst muss die eigentliche Funktion - Atmen, Schlucken und Hören ermöglicht werden; der Lippenverschluss ist aus diesem Blickwinkel zunächst zweitrangig. Warum nach dem morpho-physio-logischen Konzept nicht überall operiert wird, ist uns mittlerweile ein Rätsel. Für Eltern ist es jedenfalls nicht einfach, einen wirklich objektiven Überblick über die verschiedenen Therapiekonzepte zu bekommen, um entscheiden zu können, welcher Weg für ihr Kind der Richtige ist.
Was machen wir noch? Robert wird von einem Osteopathen betreut, da er aufgrund der Spalte und der extrem schnellen Geburt, mit einigen Blockaden zu kämpfen hat(te). Robert hatte einen Schiefhals und drehte den Kopf nur zu einer Seite gut, weshalb sein Hinterkopf auf der einseitig etwas abgeflacht ist. Diese Abflachung fiel uns einige Wochen nach der Geburt auf. Mittlerweile ist sie fast weg. Postoperativ behandelt der Osteopath Robert ebenfalls.
Des Weiteren machen wir Physiotherapie nach Castillo Moralles, seit er zwei Monate alt ist. Zu Hause machen wir ebenfalls einige Übungen nach. Das bekommt Robert gut und macht ihm auch viel Spaß.
Seit einigen Tagen sagt Robert „lalala“ mit ganz wichtiger Miene und seit gestern sind seine unteren Schneidezähne zu sehen. Wir sind gespannt, wie es weiter geht.
Andrea Siems
Aufgeschrieben Anfang Januar 2011
Für Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung. Zu erreichen bin ich unter: andrea_siems(at)gmx.de
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